四十路女のほんわか日記

こんにちは！yokoです



障害のこと今日は暗めに語ります。

私が一番傷つくのは、周囲の【障害に対する解釈の違い】






これは『手術をしたから治った』と思われていること。

（無理解とも言えますね=З）

ここに温度差を感じます。


身体障害者の「障害」は「治らないから障害」なんです。

治る病気なら国から障害認定してもらえません。







そして一番傷つくのは

『アンタは若いから、すぐ治る』

との台詞。




慰め？励まし？のつもりで言ってる人が多いんでしょうけれど・・・

若いからこそ、病気・障害なんか抱えたくないじゃないですか=З



いっぱい仕事したい、趣味も充実させたい・・・と

私にも夢はいっぱいあったんです。










『治る』だなんて安易に気休めな台詞を

無責任に吐かないで頂きたいと思います。



『大変ですね』

の一言がなぜ言えない？







『頑張って』

と言われるのも何気に辛い。



すでに複数回にも渡る手術、

長い療養・リハビリ生活、

障害を抱えつつずっと頑張っているのに、

これ以上何をどう頑張るのか教えていただきたい。






生まれた瞬間から先天性股関節脱臼と診断され、

小学校入学前に両股関節を手術をしました。



でも２９歳のときには

臼蓋形成不全・変形性股間節症と診断され、

今日までに計５回の手術を受けています。

カラダに切り刻まれた手術痕。

下着のラインからはみ出す大きさなので、

ビキニなんかは当然ムリ。






“先天性股関節脱臼”は生まれついてのもの。

“臼蓋形成不全”や“変形性股関節症”などの

股関節疾患は進行性の“不治の病”です。

打撲や筋肉痛みたいに湿布でも貼って横になって休んでいれば

そのうち“治る”というような病気ではない。





確かに“安静”にすることで股関節やその他の関連痛を

多少緩和することはできます。でもそれは一時的なもの。


過度に“安静”を取ってしまうと逆に股関節周辺の筋肉が衰えてしまう。



休むことで生まれつき足りない臼蓋の屋根が生えてくる訳ではない。

先天的な股関節の構造上の欠陥が自然治癒されて正常な臼蓋になっていく訳がないんです。



カラダを住宅に例えると解りやすいかもしれません。

欠陥住宅を何度補修しても、

雨漏りや地盤沈下を起こしやすいのと同じです。




基礎からきちんと建っている住宅と

初めから欠陥のある住宅とでは明らかに違うのと同じです。


だから臼蓋形成不全の場合、

手術をしない限り正常に近い臼蓋と股関節にはなれないんです。














H１９年秋、H２０年冬の骨切り術により

臼蓋を作ったので関節のはまり具合（適合性）は良くなっています。



しかしながら、まったく健常な状態になるわけではないのと、

既に関節の軟骨が痛んでいることもあり、将来関節の破壊が進み

人工関節などの再手術が必要になることも危惧されます。





手術後も

☆過度な運動の制限

☆肥満の予防

☆筋力強化のリハビリ

などの日常的なケアが必要になります。





生まれたときから先天性股間節脱臼の診断を受け、

幼少時に手術をした以降も自分が「病氣」であるとか

「障害者」である意識はまったくなし。



まぁまぁフツーに学生生活を送れたし、

(体育の授業とかもそれなりに受けられてた)

ハードワークといわれる職種への就職もできた

（股関節を心配する母からは猛反対されましたけど=З）


「二次障害」という言葉もこのときは全く知りませんでした。









そんな順調だった生活も、

R３０に入ってから急速に悪化。



何度も手術をし、身体障害者手帳を保有するようになり、

身体に切り刻まれた手術痕を見るとき、

健常者の友人と遊びに行ったときも

少しの歩行で、すぐ脚が痛くなる私。

何度手術しても私の股関節はやっぱり健康な人とは違うと痛感します。







「障害」＝「治らない」んです。

先天性なものなので生まれ持ったこの病気と

一生お付き合いしてく覚悟を持ったはずのyokoでしたが、

やっぱり健康な人は持たない「障害」を抱えた自分の身体。


日常生活でも不便を感じますし、

就職・結婚の選択肢がグンと狭まるなど

思い通りならない局面が多々出てくると、

やっぱり辛い思いを噛み締めることがあります。















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